ΣΤΗΡΙΞΗ ΜΗ ΚΕΡΔΟΣΚΟΠΙΚΩΝ ΟΡΓΑΝΩΣΕΩΝ

Σύλλογος «Η ΠΙΣΤΗ»

 http://www.pisti.gr/

Σύλλογος γονέων και κηδεμόνων παιδιών με νεοπλασματικές παθήσεις (Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφίας)

Ο Σύλλογός «Η ΠΙΣΤΗ» απαρτίζεται από γονείς παιδιών που πάσχουν από νεοπλασματικές παθήσεις και νοσηλεύονται στις Αιματολογικές-Ογκολογικές κλινικές και τη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών του Νοσοκομείου Παίδων «H Αγία Σοφία» και διοικείται από επταμελές συμβούλιο. Η ΠΙΣΤΗ ιδρύθηκε, με την υπ? αριθμ. 3991/93 απόφαση του Πρωτοδικείου Αθηνών, από γονείς που θέλησαν να ενώσουν τις δυνάμεις τους και να αντιμετωπίσουν από κοινού τα καθημερινά τους προβλήματα.

Οι καταστατικοί σκοποί της ΠΙΣΤΗΣ είναι:

• Η δημιουργία αξιοπρεπών, επαρκών και υψηλού επιπέδου συνθηκών νοσηλείας
• Η ψυχολογική υποστήριξη στα παιδιά που νοσηλεύονται
• Η ψυχική και κοινωνική στήριξη των παιδιών που πάσχουν από νεοπλασία και των οικογενειών τους
• Η εξασφάλιση στέγης, τροφής, ένδυσης στις άπορες οικογένειες
• Η υποβοήθηση του έργου των γιατρών και νοσηλευτών των Αιματολογικών-Ογκολογικών κλινικών και της Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών
• Η προώθηση της ιατρικής επιστήμης σε θέματα νεοπλασιών (χορήγηση υποτροφιών, οργάνωση συνεδρίων κ.ά.).

Το έργο της ΠΙΣΤΗΣ μέχρι σήμερα:

• Αδιάκοπη φροντίδα για την αποτελεσματική λειτουργία των νοσηλευτικών μονάδων, με παρεμβάσεις προς τη διοίκηση του Νοσοκομείου και την Πολιτεία
• Οργάνωση και δημιουργία τράπεζας αίματος για την κάλυψη των αναγκών των παιδιών μας
• ?μεση παρέμβαση της ΠΙΣΤΗΣ για την επίλυση των προβλημάτων των παιδιών και παροχή κάθε δυνατού μέσου για την σωματική και ψυχική ανακούφισή τους
• Οργάνωση ψυχαγωγικών και άλλων εκδηλώσεων σε τακτά διαστήματα (οργάνωση γιορτών στον χώρο του Νοσοκομείου, παρακολούθηση θεατρικών παραστάσεων, διοργάνωση εκδρομών κ.ά.)
• Εξοπλισμός και συντήρηση ηλεκτρονικών και ηλεκτρικών συσκευών των δωματίων νοσηλείας
• Οργάνωση δανειστικής βιβλιοθήκης και κασετοθήκης
• Εξοπλισμός των κλινικών με επιστημονικά όργανα και συσκευές προηγμένης τεχνολογίας
• Για την επίτευξη των παραπάνω στόχων έχουμε προσλάβει εξειδικευμένο έμμισθο  προσωπικό από τέσσερις ψυχολόγους, δύο εργοθεραπεύτριες, δύο παιγνιοθεραπεύτριες, δύο μουσικοθεραπέυτριες και μία κοινωνική λειτουργό, που μαζί με πλειάδα εθελοντών απασχολούνται και στις 3 κλινικές του Νοσοκομείου σε καθημερινή βάση και μια νοσηλεύτρια με αύξηση του νοσηλευτικού προσωπικού από Απρίλιο έως Σεπτέμβριο, λόγω των αδειών. Επίσης, στην γραμματεία του Συλλόγου μας απασχολούμε δύο γραμματείς και ένα λογιστή.

Σε κάποια παιδιά που η συνήθης χημιοθεραπεία δεν έχει αποτέλεσμα, η μοναδική λύση είναι η μεταμόσχευση μυελού των οστών. Έχουμε ξεκινήσει από το 2000, ενημερωτική εκστρατεία, με ομιλίες σε πληθυσμιακές ομάδες από ειδικευμένους γιατρούς, Ογκολόγους - Αιματολόγους του Νοσοκομείου Παίδων «η Αγία Σοφία», με την προβολή σποτ για την τηλεόραση, με την έκδοση ενημερωτικών φυλλαδίων για τους εθελοντές δότες - ώστε να προσεγγίσουμε και να ευαισθητοποιήσουμε τους Έλληνες πολίτες σε θέματα δωρεάς μυελού των οστών με τελικό στόχο την αύξηση του αριθμού των δοτών στη χώρα μας. Ακόμα έχουμε συστήσει, ένα δίκτυο από 55 εθελοντές μικροβιολόγους, σε μεγάλες επαρχιακές πόλεις, για τη λήψη και αποστολή δειγμάτων αίματος, όσων ενδιαφέρονται να γίνουν εθελοντές δότες μυελού των οστών και με έξοδα της ΠΙΣΤΗΣ, τα δείγματα αυτά μεταφέρονται στα Ανοσοβιολογικά Τμήματα των Νοσοκομείων της Αθήνας για εξέταση HLA Αντιγόνα και καταχώρηση στην Εθνική Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών.

Οι άμεσοι στόχοι της ΠΙΣΤΗΣΠροτεραιότητα του Συλλόγου μας αποτελεί η εξασφάλιση των απαιτούμενων πόρων για τη δημιουργία και λειτουργία ξενώνα φιλοξενίας των παιδιών και των οικογενειών τους από την ελληνική περιφέρεια, προκειμένου να αντιμετωπίσουμε το σοβαρό αυτό θέμα της στέγασης της οικογένειας, που με τη διάγνωση ξεσπιτώνεται και μετακομίζει στην Αθήνα.

Δεδομένου ότι οι θεραπείες για την καταπολέμηση του παιδικού καρκίνου διαρκούν τουλάχιστον 3 χρόνια, οι οικονομικά ασθενέστεροι γονείς, που προέρχονται από την επαρχία, αντιμετωπίζουν τεράστιο πρόβλημα στέγασης, όταν επισκέπτονται το άρρωστο παιδί τους και αναγκάζονται να κοιμούνται στους διαδρόμους του Νοσοκομείου, στα παγκάκια, στο αυτοκίνητο τους -εάν υπάρχει- ή να φιλοξενούνται από την ΠΙΣΤΗ για λίγο σε κάποιο οικονομικό ξενοδοχείο της Αθήνας. Οι δύο ξενώνες, των Συλλόγων «Ελπίδα» και «Φλόγα», που ήδη λειτουργούν, πολλές φορές αδυνατούν να τους στεγάσουν γιατί είναι γεμάτοι. Ιδιαίτερο πρόβλημα αντιμετωπίζουν και οι οικογένειες που έρχονται για περιοδικές εξετάσεις, από άγονες νησιωτικές γραμμές ή απομακρυσμένες περιοχές της χώρας, στην Αθήνα και αναγκάζονται να αναζητήσουν στέγη για κάποιο διάστημα, προκειμένου να διεκπαιρεώσουν τις εξετάσεις αυτές.

Εμείς στην ΠΙΣΤΗ, αναγνωρίζοντας την σημαντική συμβολή του εθελοντισμού στο έργο μας, προσπαθούμε και στοχεύουμε στη διάδοση του εθελοντισμού και στη δημιουργία ενός εκπαιδευμένου και οργανωμένου δικτύου εθελοντών της ΠΙΣΤΗΣ, το οποίο θα προσφέρει έργο στα παιδιά μας, επιτηρούμενο από το επιστημονικά εξειδικευμένο προσωπικό του Συλλόγου.

Οι πόροι της Πίστης προέρχονται από:

• Συνδρομές των μελών μας
• Ευγενείς δωρεές φίλων του Συλλόγου μας
• Διάφορες δραστηριότητες, όπως έκδοση και πώληση χριστουγεννιάτικης κάρτας, συνεστιάσεις, λαχειοφόρο αγορά κ.λπ.
• Επιχορήγηση από τη Νομαρχία Αθηνών, ως ειδικώς φιλανθρωπικό Σωματείο.

Ο δρόμος μας είναι σίγουρα δύσκολος και μακρύς. Η ελπίδα μας, όμως, για ένα καλύτερο αύριο των παιδιών μας μάς δίνει δύναμη και κουράγιο για να αντιμετωπίζουμε το μέλλον με ΠΙΣΤΗ όπως ακριβώς ονομάσαμε το Σύλλογό μας.

Πιστεύουμε στην δική σας συμπαράσταση και αρωγή. Όλοι μαζί μπορούμε να δώσουμε τον αγώνα ενάντια στον παιδικό καρκίνο και να κερδίσουμε.